Marie-Rose Galès, patiente experte endométriose

Pour ce nouveau live Instagram, nous avons invité Marie-Rose Galès, aussi connue sous le nom d’Endométriose mon amour sur les réseaux. Nous avons rencontré Marie-Rose le 8 Mars 2020 au cours d’un atelier sur l’endométriose dans le cadre du Forum Cervyx dédié à la santé des femmes.
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“Endométriose Mon Amour”, est le titre de son blog créé en 2016. Marie Rose est patiente experte de l’endométriose et aussi autrice de deux livres sur ce sujet : le premier, “Endo & sexo : avoir une sexualité épanouie avec une endométriose” et le second “Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre”.

Marie-Rose s’applique à toujours vulgariser ses connaissances pour les rendre accessibles à tous :

“C’est fondamental que le savoir ne soit pas réservé à certains. Nous devrions tous avoir accès au savoir. Il y a une différence de prise en charge entre celles qui ont les connaissances et celles qui ne les ont pas.”

Notre invitée souffre de l’endométriose, une maladie chronique. Elle souffre en ce moment de troubles musculo-squelettiques et de douleurs dus au manque de mouvements causés par le confinement. En effet, on sait aujourd’hui que les lésions d’endométriose évoluent peu. Néanmoins, les adhérences, qui collent les tissus entre eux alors que ces derniers doivent bouger régulièrement, se développement. Ce manque de mobilité pendant le confinement se fait alors ressentir.

Le stress du à la situation actuelle fait varier les taux d’hormones, notamment les oestrogènes et la progestérone. Cela peut donc provoquer des règles et des douleurs. Marie-Rose conseille d’utiliser des bouillottes dont la chaleur bloque les récepteurs à la douleur. Elle conseille aussi de réduire la consommation d’acides gras, précurseurs de la prostaglandine, hormone responsable de la contraction de l’utérus et donc des douleurs. Elle encourage à contrario à consommer des oméga 3 contenu notamment dans le saumon.

Comment passe-t-on de patiente à patiente experte ?

Marie Rose a toujours souffert de règles douloureuses et de douleurs au niveau de la vessie. Assez rapidement, elle s’oriente toute seule vers l’endométriose. Lorsqu’un kyste se développe sur son ovaire, il libère des oestrogènes qui accentuent drastiquement son endométriose et la poussent à consulter.

De nombreux médecins n’ont pas la clé. Marie-Rose a donc pris les devants et à décidé de se former elle-même. Dans son livre “Endo et Sexo”, elle explique les difficultés que peuvent rencontrer les femmes lors des rapports sexuels. Elle y donne les raisons physiques et psychologiques. Au cours des recherches sur ce premier livre, elle a dû chercher des informations à l’étranger. Elle se demande alors pourquoi ces connaissances n’arrivent pas jusqu’en France. C’est ce qu’elle présente dans son deuxième livre.

Comment devient-on patient expert ?

Je me suis formée toute seule en lisant des revues scientifiques. Il y a aujourd’hui des diplômes généralistes qui se développent mais ce n’est pas suffisant. Il faut toujours se tenir au courant et avoir une veille des articles scientifiques.

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